Warum erhält die Erkrankung Me/cfs keine eigene Clusterkategorie obwohl so viele Fragen dazu ursprüngich eingereicht wurden? Für Krebs wurde extra eine Clusterpapierkategorie geschaffen "Wie können wir Krebs besser verstehen und bekämpfen?" Weshalb?
Thema dieses Clusters ist die Wirkung und Entwicklung von Medikamenten und die Erforschung und das Erkennen von Prozessen, die Krankheiten hervorrufen. Die Forschung zu diesem Themenbereich kann als Grundlage für effektivere Heilverfahren dienen und zur besseren Arzneistoffentwicklung beitragen.
Zentral war die Frage, wie noch unbekannte krankheitsrelevante Prozesse erforscht und auf dieser Grundlage neue Wirkstoffziele gefunden werden können. Gefragt wurde auch, warum die Entwicklung von Medikamenten gegen unheilbare oder schwer behandelbare Krankheiten so schwierig ist und wie sich Medikamente auf den Körper auswirken? Außerdem wurde gefragt, wo die Grenzen der Medikamentenentwicklung liegen und wie Tierversuche ersetzt werden könnten?
Interesse bestand vor allem an den Ursachen von spezifischen Krankheiten (z.B. Demenz, Diabetes, Haarausfall, Tinnitus, chronisches Erschöpfungssyndrom und Querschnittslähmung) und der Entwicklung von neuen Medikamenten und Behandlungsmöglichkeiten gegen diese. Viele Bürger fragten auch nach Medikamenten gegen Alkoholabhängigkeit oder gegen die Nachwirkungen („Kater“) von zu hohem Alkoholkonsum.
Darüber hinaus stand alternative Behandlungsstrategien und natürliche Heilmethoden im Fokus. Gefragt wurde, wann und wie pflanzliche Arzneistoffe, Naturheilkunde oder Entspannungsmethoden gegen Krankheiten helfen können?
Viele Büger*innen fragten weiterhin, ob durch Technik und Biotechnologie (z.B. durch technische Ersatzkörperteile oder künstliche Organe) ein längeres und besseres Leben möglich sei.
Ein weiterer wichtiger Punkt waren Antibiotikaresistenzen. Laut Weltgesundheitsorganisation sind resistente Bakterien eine der größten Bedrohungen für die Menschheit und Antibiotikaresistenzen verbreiten sich enorm. Kernfragen waren die Behandlung von multiresistenten Erregern und Alternativen zu traditionellen Antibiotika. Viele Bürger interessierte auch das Szenario eines post-Antibiotika Zeitalters, in dem aufgrund der Verbreitung resistenter Keime keine Antibiotika mehr wirksam sind und bakterielle Infektionen wieder wie im Mittelalter behandelt werden müssen.
Wir benötigen dringend eine bessere Vernetzung von verschiedenen Wissenschaftsdisziplinen wie Biologie, Medizin, Physik, Chemie und Ingenieurwissenschaften. Nur so können die Ursachen von Krankheiten und krankheitsrelevante Prozesse erkannt und neue sowie alternative Behandlungsstrategien und Medikamente entwickelt werden.
Zudem muss das Thema Antibiotikaresistenz wegen seiner immensen Relevanz verstärkt erforscht und in Politik und Bevölkerung besser kommuniziert werden.
Warum erhält die Erkrankung Me/cfs keine eigene Clusterkategorie obwohl so viele Fragen dazu ursprüngich eingereicht wurden? Für Krebs wurde extra eine Clusterpapierkategorie geschaffen "Wie können wir Krebs besser verstehen und bekämpfen?" Weshalb?
Sehe das genauso.
ME/CFS ist eine der letzten großen unterforschen Erkrankungen und sollte aufgrund der enorm steigenden Betroffenenzahlen (durch die Pandemie) eigentlich oberste Priorität haben in der Wissenschaft und Forschung.
Abgesehen von dem wirtschaftlichem Schaden aufgrund ausfallender Arbeitskräfte, leiden größtenteils auch junge Menschen Jahrzehnte lang unversorgt vor sich hin.
Neben der Frage der Heilung gibt es schon genug Antworten zur richtigen Versorgung von Betroffenen (siehe neue NICE Guideline) die dringen in Deutschland umgesetzt werden müssen und auch können.
Da darf sich der Staat nicht hinter der Frage verstecken warum es diese Erkrankung gibt. Schließlich bleiben Betroffene von MS, diversen Krebserkrankung und HIV oder Diabetes auch nicht komplett unbehandelt, auch wenn nicht heilbar/ursächlich behandelbar.
Ich kann hier nur zustimmen.
Me/cfs sollte als wichtiges und bisher wissenschaftlich unterbachtetes Thema eine eigene Clusterkategorie erhalten.
Die gleichen Fragen, die in der Kategorie für Krebs aufgezäht werden, könnten auf Me/cfs übertragen werden. Me/cfs geht in dieser Kategorie leider unter und wird der aktuellen Relevanz so nicht gerecht. Herzlichen Dank!
Ich halte eine eigene Clusterkategorie für unerlässlich. Hinter ME/CFS verbirgt sich ein komplexes Krankheitsbild, das kaum erforscht ist und uns aufgrund von Long Covid in den kommenden Jahren massiv fordern wird. Erschwerend kommt hinzu, dass die Erkrankung unter Ärzten kaum bekannt ist und oft immer noch fälschlich als psychische Erkrankung deklariert wird. Es fehlen passende Rehakonzepte, Aufklärung der Ärzte, Forschungszentren und medizinische Zentren. Bis zur Diagnose vergehen Jahre, die sehr oft eine nicht unerhebliche Verschlechterung mit sich bringen. Lebensjahre, die für die Betroffenen verloren sind ohne Aussicht auf Heilung. Es muss sich etwas ändern. Dies ist eine einmalige Chance. Bitte nutzen Sie sie, um nicht nur die medizinischen Aspekte sondern auch die psychosozialen und gesellschaftlichen Aspekte zu beleuchten.
Als besonders wichtig erachte ich die Erforschung von Medikamenten für ME/CFS. BC007 ist ein möglicher Kandidat, aber auch andere, für andere Krankheiten bereits zugelassene Medikamente kommen in Frage. Wann können wir mit einer Medikamentenstudie rechnen? Jeder Tag, den wir mit dieser Krankheit weiterleben müssen, ist einer zu viel. Die Suizidrate ist hoch!
Wir warten auch sehnlichst auf dieses Medikament. Mein Kind hat Long Covid mit Autoantikörpern ß1 und M2. Aber es scheint keinerlei politisches Interesse zu geben, die Studien für das Medikament zu fördern und schnell durchzuführen. Wir stehen ratlos davor.
Wann gibt es endlich Behandlung und Heilung für die vielen ME/CSF Kranken?
Wir brauchen dringend Forschung, Aufklärung, Versorgung, Anerkennung. Bitte nehmen sie sich dieser Thematik an.
Ich danke Ihnen
Eine schwerstkranke Me/CFS Erkrankte, die keinerlei Versorgung bekommt. Eine von ca.300000 Betroffenen mit steigender Tendenz.
Warum werden die Ärzte und Fachärzte bezüglich der Krankheit ME/CFS nicht ausreichende aus- und weitergebildet?
Es herrscht ein riesen Mangel an Ärzten und Fachärzten. Die Betroffenen haben kaum Anlaufstellen. Dazu kommt, daß kaum ein Arzt die NICE Richtlinie von Oktober 21 kennt und anwenden kann.
Aber auch die Krankenkassen, Rehabilitationseinrichtungen und die Ämter wissen nicht welche Therapien ME/CFS Betroffenen unterstützen. Es werden immer wieder falsche Behandlungsmethoden verwendet.
Nicht nur medizinisch stehen die Betroffenen ohne ausreichende Unterstützung da, sondern auch finanziell werden die Erkrankten im Stich gelassen.
Das System ist absolut nicht auf die Krankheit ME/CFS ausgelegt. Und es wird auch nichts daran geändert.
Die Forschungen und Studien für BC007 wurden inzwischen für ME/CFS verweigert. Warum?