Warum wird noch immer nicht (bzw. selten) in der öffentlichen Diskussion darauf hingewiesen, dass die LongCovid-/PostCovid-Untergruppe, die die Kanadischen Kriterien erfüllen, ME/CFS haben. D.h. ein Teil der Covid Langzeitgeschädigten = ME/CFS.

Zu ME/CFS gibt es weitweit Leitlinien (bspw. NICE) und Forschung auf die zurückgegriffen werden kann. Hier muss man nicht bei 0 anfangen.

Außerdem wird durch die Trennung von LongCovid und ME/CFS erreicht, dass jene, die "nur" ME/CFS diagnostiziert bekommen haben, die LongCovid Behandlungen verwehrt werden.

Obwohl sehr viele Fragen zu ME/CFS eingereicht wurden, hat diese schwere Erkrankung kein eigenes Clusterpapier bekommen, trotz interessanter Fragestellungen und hohen Bewertungen. Meiner Meinung nach ist die Prävention von Pandemien nur ein kleiner Teilbereich.

Sollen die bereits Betroffenen weiter Jahrzehnte lang bis zu ihrem Tod vor sich hin siechen? 

Für Wissenschaftler:innen gibt es genug interessante zu entschlüsselde Fragestellung wie die mitochondrionale Dysfunktion und die Mechenismen hinter PENE (post exertional neuroimmune exhaustion).

Ich finde es auch schade, dass ME/CFS jetzt unter dem Hauptthema Pandmie eingeordnet wurde, wenn man bedenkt, dass es die Krankheit schon lange vor der Pandemie gab und noch lange danach geben wird. 

Ca. 300.000 Betroffene (durch Corona nochmal 100.000 mehr) in D. warten auf eine Behandlung. Die Erkrankten vegeterieren seit Jahrzehnten zu Hause vor sich hin, ohne jegliche medizinische Versorgung. Die Krankheit ist weder im Gesundheits- noch im Sozialsystem anerkannt. Die Betroffenen fallen durch alle Raster. Sie sind nicht nur schwer krank und arbeitsunfähig, sondern auch von Armut, Isolation und Einsamkeit betroffen. Und der volkswirtschaftliche Schaden ist enorm.

Fehlende Forschung und Anerkennung bedeuten: Es ist keine genaue Prävalenz bekannt, niemand versteht bisher die Mechanismen der Krankheit, es sind noch keine Biomarker bekannt, es gibt keine Fachärzte, keine hausärztliche Versorgung, keine Reha, keine Medikamente, keine medizinischen Hilfsmittel, keinen Pflege- und Behindertengrad, keine Erwerbsminderungsrente, keine Altersvorsorge. 

Jeden Tag allerschlimmste Symptome und keiner hilft uns - für uns ist es wie Folter. Keinen Tag länger!

Wir brauchen Forschung - sofort!

 Ich möchte wieder Arbeiten und am Leben teilnehmen, wir Betroffene brauchen Hilfe!

Warum gibt es zum jetzigen Stand keine eigenständige Studien von BC007 für ME/CFS?

Es wurden Spendengelder gesammelt. Wofür?

Wofür werden diese verwendet, wenn keine Studien für ME/CFS zustande kommen?

Vor einer Pandemie kann man nur mit den richtigen Medikamenten geschützt sein. Es müssen schwer erkrankten Menschen nach einer Infektion Medikamente zur Verfügung gestellt werden.

Eine Impfung kann nie zu 100% schützen. Somit müssen Medikamente erforscht werden.